photo by: Primary sclerosing cholangitis

原発性硬化性胆管炎を患っている方のブログやご家族のブログを探してみました。

通院や入院生活や日々の生活について綴っているブログを読んでみるのも、
自分の生活の励みになるのではないかと思います。

原発性硬化性胆管炎とは

もう既によくご存知かもしれませんが、よく知らない方のために
まず、原発性硬化性胆管炎について簡単にまとめておきます。

原発性硬化性胆管炎とは、慢性の炎症のため胆管が細くなり、胆汁の流れが滞る病気です。
肝臓への負担が持続することで最終的に肝硬変から肝不全になってしまう可能性があります。
国の難病対策として制定されている特定疾患です。

国内の患者数は約1200人と言われています。

原発性硬化性胆管炎のことを英語3文字でPSCと書くことがあります。

原発性硬化性胆管炎の患者さん、またはそのご家族のブログ

原発性硬化性胆管炎の患者さん、またはそのご家族のブログを探してみました。

闘病生活は、それぞれのドラマがあり、原発性硬化性胆管炎と無縁の私も、ブログを読んで感動したり、人生について考えさせられるところがありました。

原発性硬化性胆管炎の患者さんやご家族の方なら、なおさら読んでみて、励まされるところがあるのではないかと思います。

同じ悩みをもつ人がいるとわかるだけでも、なんだかホッとしますよね。

それでは、ブログを紹介していきます。

よいことさがし
本人ではなく、だんなさんが原発性硬化性胆管炎の方のブログです。
しかも、同時に潰瘍性大腸炎も併発しています。
原発性硬化性胆管炎と潰瘍性大腸炎は関連性が高く、欧米では、原発性硬化性胆管炎を患っている方の半数以上が潰瘍性大腸炎も合併しているそうです。

PSC＆UC患者家族です(*⌒∇⌒*).
14年前、この病気の情報も少なく、同疾患の患者様やその家族とコミュニケーションを取ることもできず、一人で大きな不安に包まれていました。
これまでの経験を書けると皆さんの役に立つこともあるのかと思うのですが、患者本人がハンドルネームであっても書くことを良いと思いません。
この病気の闘病記、体験記というより、
・患者家族の私の思いや日々の独り言、
・患者家族としてだけではなく、私のこれまでの色々な経験から得た事、
・また、自分なりに勉強した保健医療福祉情報を整理しアップすることになると思います。

きっと明日は今日より元気！～いちこのPSC闘病記
北海道に住むママさんのブログです。
本人が原発性硬化性胆管炎です。通院生活や日々の生活について書かれています。

2009年にPSC（原発性硬化性胆管炎）と診断され、コロコロ変わる体調と日々向き合いながら過ごしてます。

neroriのブログ
息子さんが原発性硬化性胆管炎のママさんのブログです。
息子さんは、原発性硬化性胆管炎と潰瘍性大腸炎、高機能広汎性発達障害を併発しているという、
なかなか困難な状況です。

22歳(2011年)で難病（原発性硬化性胆管炎）になった息子　そして潰瘍性大腸炎
高機能広汎性発達障害だったことが分かり、悪戦苦闘の毎日

私自身の健康管理のことを書いていきたい

病気と共に…
小学生の娘さんのママさんのブログです。
娘さんがまだ小さくて、心配ですね。

原発性硬化性胆管炎と診断された娘と共に…
病気を受け止め、これからを見つめながら
娘の成長を見守りながら、日々を綴るブログです。

10代女性に肝臓移植手術

今日、脳死と判定された6歳未満の女児からの臓器提供で、10代女性の患者に肝臓移植をしたというニュースがありました。

脳死と判定された女の子のご両親も複雑な思いかもしれませんね。

とにかく手術は成功したということですが、今後の経過もうまくいくといいですね。

順天堂大付属順天堂医院（東京都）で脳死と判定された６歳未満の女児からの臓器提供で、京都大病院は２５日、提供された女児の肝臓を１０代女性に移植する手術が無事に終了したと発表した。これで女児から提供された臓器の移植手術は全て終わった。

Yahoo!ニュースより